Claudia over haar zus Karin (56): “Mijn zus is mijn alles”
Voor Claudia is zorgen nooit een keuze geweest. Het hoorde er gewoon bij. Net zoals samen opgroeien, samen lachen, ruzie maken en er voor elkaar zijn. Haar zus Karin heeft een verstandelijke beperking en woont bij Orionplein. Al haar hele leven draait het gezin om haar, zonder dat het ooit zo voelde. “Het was gewoon ons leven.”
Karin werd geboren als middelste kind in het gezin. Ze had al een oudere broer; later kwam Claudia erbij als jongste. “Karin werd drie maanden te vroeg geboren”, vertelt Claudia. “Door complicaties na haar geboorte liep ze hersenschade op. Artsen voorspelden een sombere toekomst. Ze zou waarschijnlijk nooit lopen, nooit praten en volledig afhankelijk worden van zorg.
Maar Karin bleek een vechter. Toen Claudia werd geboren, kreeg ze er niet alleen een zusje bij, maar ook iemand aan wie ze zich kon optrekken. “Karin deed mij na. Toen ik leerde lopen, wilde Karin dat ook. Zo deed ze juist veel van de dingen waarvan gezegd was dat ze die nooit zou kunnen. Zo leerde ze ook praten, zwemmen, tafeltennissen en deed mee aan allerlei activiteiten.”
Gewoon onderdeel van het gezin
In het gezin werd Karin nooit anders behandeld dan haar broer en zus. “Natuurlijk moesten we wel rekening met haar houden”, vertelt Claudia. Ze kreeg regelmatig epileptische aanvallen, er waren ziekenhuisopnames en zorgen die andere gezinnen niet kenden. Maar we gingen bijvoorbeeld wel naar de Efteling, Madurodam en op vakantie. Als Karin onderweg een aanval kreeg, dan hoorde dat erbij. We hebben haar nooit als een gehandicapt kind behandeld. Karin was gewoon Karin.”
Snel volwassen worden
Toch betekende haar aanwezigheid wel iets voor Claudia. Als jongste kind groeide ze sneller op dan veel leeftijdsgenoten. “Ik moest heel snel volwassen worden. De zorg ging natuurlijk grotendeels naar Karin toe. Daardoor moest ik veel zelfstandiger zijn.” Dat vond ze niet vreemd. Ze wist niet beter. Karin was er altijd geweest. Een leven zonder haar zus kon ze zich niet voorstellen.
En Karin? Die wist ook precies hoe ze haar beperking soms in haar voordeel kon gebruiken. Claudia lacht als ze eraan terugdenkt. “Als wij vroeger ruzie hadden, was ik altijd degene die het gedaan had. Want Karin heeft karakter. Een flinke dosis zelfs.”
Een grote mond en een klein hartje
Wie Karin ontmoet, ziet niet alleen haar beperking. Ze heeft een scherpe mening, een flinke dosis humor en kan soms verrassend gevat uit de hoek komen. “Je maakt haar niet zoveel wijs”, vertelt Claudia. “Ze test nieuwe begeleiders graag uit. Kijkt hoe ver ze kan gaan. Als iets niet in haar straatje past, laat ze dat duidelijk merken. Maar achter die grote mond zit ook een vrouw die gevoelig is voor veranderingen en die sterk hecht aan mensen. Wanneer een begeleider vertrekt of een vertrouwd gezicht verdwijnt, raakt haar dat diep. Ze heeft tijd nodig om te wennen aan nieuwe mensen.”
En ze houdt van gezelligheid. “Soms voert ze hele gesprekken met dierbaren die er niet meer zijn. Met haar tante bijvoorbeeld, die volgens Karin ook gewoon een kopje koffie verdient. Dan zit ze uitgebreid te vertellen, alsof die persoon nog naast haar zit. Dan hoor je haar praten en liggen wij op de gang helemaal in een deuk.”
Frans Bauer en familie
Vraag wat Karin gelukkig maakt en Claudia hoeft niet lang na te denken. “Frans Bauer. Zijn muziek draait geregeld en concerten zijn favoriet. Toen kaarten voor een jubileumconcert van Frans Bauer in de verkoop gingen zat ik al vroeg klaar. We wilden Karin verrassen. Maar de rolstoelplaatsen waren binnen enkele minuten uitverkocht. Dat was echt jammer. Ze was teleurgesteld. Dan moet je uitleggen dat er maar een beperkt aantal plaatsen is.” Toch vinden ze altijd weer iets anders. Een dvd. Een televisie-uitzending. Een nieuw liedje. Want uiteindelijk draait het voor Karin niet alleen om Frans Bauer. Het draait om familie. “Die familieband is misschien wel het belangrijkste in haar leven. En andersom ook.”
Altijd samen
Karin woont sinds 2021 bij Orionplein omdat haar zorgvraag steeds complexer werd. Ze heeft veel ondersteuning nodig en is inmiddels rolstoelafhankelijk. Claudia gaat meerdere keren per week op bezoek. Ook haar kinderen zorgen mee. Dochter Selena volgt een zorgopleiding en leest onder andere de rapportages mee. Zo blijft ook zij betrokken bij hoe het met Karin gaat.
“De kinderen weten niet anders”, vertelt Claudia. “Hun tante Karin hoort gewoon bij het gezin. Ze weten wat haar beperking betekent en hoe ze met haar om moeten gaan. Dat heb ik nooit verborgen gehouden. Ik heb verteld ‘Dit heeft ze en zo moet je ermee omgaan’.”
De zorg stopt nooit
Tegelijkertijd is het leven ingewikkelder geworden. Naast de zorg voor Karin heeft Claudia tegenwoordig ook de zorg voor haar ouders. Haar vader en moeder zijn beiden dementerend. “Elke dag vraagt om afwegingen. Wie heeft vandaag de meeste aandacht nodig? Waar ligt de grootste zorg? Sommige informatie houd ik bewust bij Karin weg. Niet omdat ik haar iets wil onthouden, maar omdat ik weet hoe ze reageert op verdrietig nieuws. Dan blijft ze erin hangen en wordt de spanning te groot.” Het zijn keuzes die niemand graag maakt, maar die onderdeel zijn geworden van het dagelijks leven.
Er alles uithalen wat erin zit
De laatste jaren ziet Claudia dat haar zus achteruitgaat. Dat doet pijn. “Karin leeft al tientallen jaren langer dan ooit werd voorspeld. Toch is de kwetsbaarheid voelbaar. Elke onverwachte telefoonoproep kan slecht nieuws brengen.” Juist daarom wil de familie zoveel mogelijk uit de tijd halen die ze samen hebben. Ze vieren verjaardagen en organiseren uitjes.
En als Claudia vindt dat iets beter kan voor haar zus, dan laat ze dat horen. Vooral als het om medische dingen gaat, is ze alert. Ze kent Karin door en door en merkt vaak snel wanneer er iets niet klopt. Dan stelt ze vragen, denkt ze mee en blijft ze doorvragen tot duidelijk is wat Karin nodig heeft.
Meer familieverhalen lezen?
Het laatste nieuws
Onze ‘Nachtwacht’
Teammanager Jacqueline liep een stukje mee met de collega’s van de nachtzorg. In dit artikel deelt ze haar ervaringen en...
Van moestuin tot campingmiddag: een vrijwilligersdag voor organisaties bij Abrona
Spelletjes begeleiden, samen wandelen, dieren verzorgen, een campingmiddag organiseren en een moestuin aanleggen. Steeds meer organisaties willen maatschappelijke betrokkenheid concreet...
Week van de palliatieve zorg: aandacht voor wat ertoe doet
Manon, gedragsdeskundige, Bea, teammanager en Dennis, persoonlijk begeleider met een herinneringsdoosje.